cover photo

Čo môžete urobiť pre svojich blízkych

 

Ak má váš priateľ/priateľka, manžel/manželka alebo iný rodinný príslušník diagnostikovanú vlhkú formu VPDM, môže to byť pre vás nepríjemná správa a zároveň diagnóza, ktorá je pre vás neznáma.
Čo to znamená pre ich budúcnosť? Čo to znamená pre vašu budúcnosť ako človeka, od ktorého sa bude očakávať pomoc? Koľko podpory od vás bude táto osoba potrebovať?
Aby sme vám pomohli, zozbierali sme niektoré bežné otázky, ktoré sa môžu vyskytnúť pri diagnostike, liečbe alebo počas návštev u lekára.

V čase určenia diagnózy vlhká forma vekom podmienenej degenerácie makuly (vVPDM):

Čo je vlhká forma vekom podmienenej degenerácie makuly (v VPDM) a ako ovplyvňuje videnie?

Vlhká forma VPDM je spôsobená nadbytkom vaskulárneho endoteliálneho rastového faktora (VEGF), ktorý vedie k množeniu abnormálnych krvných ciev vo vnútri oka 1.  Tieto abnormálne krvné cievy prepúšťajú tekutinu a krv a postihujú centrálnu časť sietnice – makulu 1,2. Toto ochorenie  zvyčajne začína na jednom oku, ale časom môže zasiahnuť aj obe oči 2.

Vlhká forma VPDM znižuje centrálne videnie, čo vedie k rozmazaniu, zahmlievaniu alebo skresleniu toho, čo váš rodinný príslušník vidí, keď sa pozerá priamo pred seba 2. Dozvedieť viac sa o simulácii videnia s vlhkou formou VPDM.

Čo môže a nemôže robiť pacient s diagnostikovanou vlhkou formou VPDM?

Aktivity, ktoré môže alebo nemôže robiť pacient s vlhkou formou VPDM závisia od rozsahu postihnutia a úspešnosti liečby. Je nevyhnutné, aby pacient zostal v pravidelnom kontakte so svojím lekárom prostredníctvom lekárskych prehliadok, telefonického kontaktu v prípade zhoršenia videnia v období medzi kontrolnými vyšetreniami. Je potrebné zabezpečiť priebežné informovanie lekára o vývoji stavu pacienta.
Dôležité je aj jednoduché samo vyšetrenie Amslerovou mriežkou, a to v pravidelných týždenných intervaloch.. Je to najjednoduchší spôsob ako kontrolovať svoj zrak a zmeny vo videní v domácom prostredí. Dôležité je kontrolovať obe oči samostatne. Zmeny vo videní je nutné neodkladne konzultovať s očným lekárom.

Prečo sa to stalo?

Je dôležité mať na pamäti, že diagnóza vlhkej formy VPDM nie je chyba vašej príbuznej osoby s týmto ochorením. Vlhkú formu VPDM môže spôsobiť veľa faktorov vrátane diagnózy suchej formy VPDM alebo pozitívnej rodinnej anamnézy čiže predchádzajúci výskyt tohto ochorenia v rodine. Pri včasnej diagnostike a správnej liečbe je možné zrak udržať dlhšie a v niektorých prípadoch ho dokonca vylepšiť 2.

 

Prvá liečebná návšteva

Bude prvá injekcie pre pacienta bolestivá?

Vaša podpora počas liečby pomáha pacientovi lepšie zvládnuť situáciu s liečbou aj samotnými návštevami v nemocnici. Lekár vždy urobí všetko pre to, aby bol zákrok (podanie injekcie do oka) pohodlný a čo najmenej bolestivý. Oko je pred podaním injekcie znecitlivené 2 a mnoho pacientov tvrdí, že obavy pred prvou aplikáciou sú horšie ako samotný zákrok.
Tu je niekoľko rád pre vás a pacientov, ako zvládnuť: 1. deň aplikácie injekcie, 2. zotavenie sa z liečby

Príprava na pacientov liečebný deň.

Nasledujúce techniky pomáhajú zachovať pokoj pri aplikácii injekcie:

  • Opýtajte sa očného lekára, či sú po liečbe určité činnosti, ktorým sa treba vyhnúť.
  • Informujte sa na presné inštrukcie v deň aplikácie
  • Na upokojenie môžu pomôcť aj dychové cvičenia a relaxačné techniky. Ako je napríklad „pravidelné dýchanie“: vdychovanie nosom v počte päť a pol, potom rovnako dlhé vydychovanie , opakovanie niekoľkokrát.
  • Dodržujte s pacientom aj čas objednania , ktorý ste si dohodli s lekárom/zdravotnou sestrou aby ste si na aplikáciu vyhradili dostatočný čas
  • Dôležité je mať naplánované ako z nemocnice odídete, nakoľko pacient môže mať problém s orientáciou, po aplikácii bude mať z hygienických dôvodov prelepené oko

Zotavovanie sa z liečby:

Po liečbe je treba mať na pamäti niekoľko vecí:

  • Počítajte s tým, že by ste vaše oči nemali namáhať niekoľko hodín po zákroku
  • Dbajte na to, aby ste dodržiavali všetky pokyny lekára, vrátane toho, ktoré príznaky po injekcii by sa mali okamžite hlásiť.
  • Pokračujte v používaní akýchkoľvek očných kvapiek, ktoré vám boli predpísané.

Ako dlho bude liečba trvať? Koľko injekcií je potrebné absolvovať, aby sa pacient vyliečil?

Vzhľadom na to že vlhká forma VPDM je chronické a degeneratívne ochorenie, jeho liečba je dlhodobá. Cieľom liečby je zachovať alebo zlepšiť zrakové funkcie a preto je dôležité zotrvať v liečebnom režime a dodržiavať pokyny lekára. Počet injekcií sa nedá vopred určiť, nakoľko ich počet závisí od aktivity ochorenia.

Nasledujúce liečebné návštevy

Ako sa môže pacient s diagnostikovanou vlhkou formou VPDM naďalej venovať svojim záľubám?

Najlepšie, čo môžete urobiť, je pomôcť pacientom s vVPDM udržiavať pravidelný kontakt s lekárom, aby sa dodržal plán liečby. Môžete s nimi tiež pracovať na jednoduchých zmenách doma, ktoré im pomôžu zachovať si nezávislosť a zároveň bude ich domáce prostredie bezpečnejšie. Kliknutím sem zobrazíte praktické domáce tipy.

Kde môžeme hľadať ďalšiu pomoc? Existujú podporné skupiny pre tých, ktorí majú vlhkú formu VPDM?

Pretože Vy a Váš rodinný príslušník budete naďalej potrebovať informácie ohľadne liečby prípadne sociálnych rád, odporúčame vám obrátiť sa na pacientske organizácie (tu doplniť časom OZ Za zdravé oči) alebo na Úniu nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS). ÚNSS je občianske združenie, ktorého členmi sú ľudia so zrakovým postihnutím, ich priaznivci, priatelia a rodičia nevidiacich a slabozrakých detí, dôležité linky nájdete tu.

Cheklist pre rodinných príslušníkov, sprevádzajúce osoby

Informácie pre rodinných príslušníkov, sprevádzajúce osoby

Vaša podpora ako blízkej osoby pacienta s vlhkou formou VPDM je veľmi potrebná, aby pomohla vášmu rodinnému príslušníkovi vyrovnať sa s týmto chronickým, progresívnym stavom.

Tu je navrhovaný kontrolný zoznam, ktorý môžete použiť pred návštevou lekára a pomocou neho prispôsobiť každodenné úlohy. Môžete ho použiť aj pre spoluprácu s ľuďmi, ktorí pomáhajú pacientovi v každodenných aktivitách (iný rodinný príslušník, sused, zdravotná sestra…)

Spoločné návštevy u lekára

Dôležitým krokom je sprevádzanie osoby, o ktorú sa staráte, na návštevy u lekára. Svojou prítomnosťou môžete pomôcť poskytnúť pohodlie a bezpečnosť, a zabezpečiť, aby pacient rozumel možnostiam liečby a pokynom lekára . Pomáhať pacientovi, a zúčastňovať sa všetkých naplánovaných termínov liečby je rozhodujúce pre spomalenie vývoja vlhkej formy VPDM.

Zoznam úloh:

Vytvorte a aktualizujte si kalendár návštev u očného lekára. Každý pacient reaguje na liečbu odlišne a návštevy môžu byť plánované v meniacich sa intervaloch. Ak pacient navštevuje viacerých lekárov pre rôzne ochorenia, uistite sa, že návštevy očného lekára máte zaznamenané v správnych termínoch.
Pripravte a uložte si zoznam otázok, na ktoré sa chcete počas návštevy očného lekára spýtať a prípadne si odpovede zapíšte, aby ste sa k nim v prípade potreby vedeli vrátiť.

Zoznam otázok

1. otázka: Ako často bude môj rodinný príslušník potrebovať liečbu?

Odpoveď: Frekvencia závisí od toho, ako pacient reaguje na liečbu anti-VEGF. Na zvládnutie vlhkej formy VPDM väčšina pacientov pravdepodobne bude potrebovať niekoľko injekcií každý rok. 3,4

2. otázka: Čo sa stane, ak zmešká pacient naplánovaný termín?

Odpoveď: Pokúste sa čo najskôr dohodnúť na novom termíne, aby sa dodržal liečebný plán pacienta .

3. otázka: Čo ak sa medzi dvoma návštevami lekára pacientovi zhorší videnie?

Odpoveď: Ak si myslíte, že sa videnie vášho rodinného príslušníka zhoršuje, čo najskôr informujte jeho očného lekára.
Otestujte pacienta doma aj s použitím Amslerovej mriežky, zmeny vo videní môžete jednoducho zaznamenať priamo do mriežky. Zmeny vo videní, ktoré sú zaznačené do mriežky sa odporúča sledovať a zapisovať podľa toho, kde pacient určí zmenu vo videní. Toto by som dala spolu s ďalšou odpoveďou

4.Otázka: Ako sa sleduje progresia ochorenia vlhká forma VPDM?

Odpoveď:
Pomocou Amslerovej mriežky môžete sledovať, ako sa videnie u pacienta mení medzi návštevami u očného lekára.
Zmeny vo videní môžete jednoducho zaznamenať priamo do mriežky. Zmeny, ktoré sú zaznačené do mriežky sa odporúča sledovať a zapisovať podľa toho, kde pacient určí zmenu vo videní.

Ak spozorujete u pacienta zhoršenie videnia, okamžite sa spojte s očným lekárom. Počas návštevy očný lekár pacienta vyšetrí na OCT prístroji na snímanie zadnej časti oka a na zisťovanie prítomnosti tekutín. Kliknutím sem zobrazíte ďalšie informácie.

Vlhká forma VPDM je chronický degeneratívny stav charakterizovaný abnormálnymi krvnými cievami, ktoré rastú pod sietnicou. Stav sa zhoršuje, pretože z týchto poškodených krvných ciev uniká tekutina do zadnej časti oka. To môže viesť k opuchu a poškodeniu makuly, časti sietnice, ktorá umožňuje ostré videnie.

Zdravá sietnica je suchá sietnica. Ak tekutina, ktorá sa tvorí pri ochorení vlhká forma VPDM nie je kontrolovaná, centrálne videnie sa postupne zhoršuje, čo vedie k ťažkostiam pri vykonávaní každodenných činností, ako je čítanie, rozpoznávanie tváre a riadenie vozidla. 1
Únik z krvných ciev je spôsobený nadbytkom proteínu nazývaného vaskulárny endoteliálny rastový faktor (VEGF). Väčšina lekárov za zhoduje v tom, že najlepším spôsobom kontroly týchto proteínov je liečba anti-VEGF faktormi 4. Liečba, ktorá pomáha kontrolovať tekutinu a zastavenie úniku krvných ciev môže spomaliť progresiu tohoto ochorenia.

Na sledovanie progresie vlhkej makulárnej degenerácie vás lekár môže požiadať, aby ste sledovali svoje videnie pomocou čiernobielej mriežky nazývanej „Amslerova“ mriežka.1
Amslerova mriežka odráža rozsah poškodeného videnie u pacientov s vlhkou formou VPDM.

Súčasťou sledovania ochorenia je ak vyšetrenie OCT. OCT alebo optická koherentná tomografia je bežná neinvazívna zobrazovacia technika podobná fotografii, ktorá sa používa na detekciu tekutín v sietnici.

Pravidelné sledovanie je mimoriadne dôležité, pretože vlhká forma VPDM môže v krátkom čase spôsobiť ťažkú stratu zraku 4. Akonáhle máte vlhkú formu VPDM na jednom oku, zvyšuje sa pravdepodobnosť jej vývoja na druhom oku. Pri chronických stavoch, ako je vlhká formaVPDM je tiež dôležité dodržiavať plánované návštevy u lekára.

5.Otázka: Existuje niečo, čo okrem dodržania plánovaných termínov liečby môžeme spolu s pacientom urobiť, aby sme spomalil progresiu vlhkej formy VPDM?

Odpoveď: Ak je váš rodinný príslušník fajčiar, odporúča sa prestať s fajčením, dodržiavať zdravú životosprávu a užívanie niektorých vitamínov, ktoré mu odporučí jeho očný lekár.

6.Otázka: Vlhká forma ovplyvňuje každodenné aktivity môjho príbuzného. Môžeme sa niekde obrátiť a požiadať o pomoc a prípadné informácie?

Odporúčame obrátiť sa na pacientske organizácie alebo na Úniu nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS). ÚNSS je občianske združenie, ktorého členmi sú ľudia so zrakovým postihnutím, ich priaznivci, priatelia a rodičia nevidiacich a slabozrakých detí, dôležité linky nájdete tu.
(Referencie: 1Kim R. Introduction, mechanism of action and rationale for anti-vascular endothelial growth factor drugs in age-related macular degeneration. Indian J Ophthalmol. 2007;55(6):413-415., 2. National Eye Institute. Facts About Age-Related Macular Degeneration. Available at ttps://nei.nih.gov/health/maculardegen/armd_facts (link is external). Accessed May 2020, 3. Cheung CM, Laude A, Yeo I, et al. Systemic, Ocular and Genetic Risk Factors for Age-related Macular Degeneration and Polypoidal Choroidal Vasculopathy in Singaporeans. Sci Rep. 2017;7:41386., 4.Risk Factors for Macular Degeneration. American Macular Degeneration Foundation website. Available at: https://www.macular.org/risk-factors Accessed May 2020. , 5. Holz FG, Schmitz-Valckenberg S, and Fleckenstein M. Recent developments in the treatment of age-related macular degeneration. J Clin Invest. 2014;124:1430-8.)

Doprava

U ľudí s vlhkou formou VPDM je pomoc s dopravou do zdravotníckeho zariadenia na prvom mieste. Ako blízka osoba môžete vytvoriť sieť priateľov, rodiny a organizácií so sociálnymi službami, ktoré môžu pomôcť vášmu priateľovi alebo blízkemu človeku. Môžete ho takisto sprevádzať mestskou hromadnou dopravou do miest, kde sa nachádza ordinácia očného lekára.
Zoznam úloh: Vytvorte zoznam priateľov a rodiny, ktorí sú ochotní pomôcť s dopravou. Opýtajte sa lekára/zdravotnej sestry, aké sú možnosti na zabezpečenie dopravy aj zo zdravotníckeho zariadenia.

V domácnosti

Domáce prostredie sa môže stať prekážkou pre ľudí so zhoršeným zrakom. Môžete však urobiť niekoľko malých zmien, ktoré budú mať zásadný vplyv na bezpečnosť. Dva jednoduché návrhy: pre lepšiu viditeľnosť olemujte okraje schodov pestrofarebnou páskou a vymaľujte elektrické zásuvky a vypínače kontrastnou farbou.

Zoznam úloh: Kliknutím sem si prečítate náš článok o tipoch na zaistenie bezpečnosti domácnosti.

Zdravý životný štýl

Podporujte zdravé stravovanie a pravidelné cvičenie. Stanovenie si cieľovtýkajúcich sa zdravia, napríklad spoločné prechádzky, môže mať pozitívny vplyv na každodenný kvalitný život.

Pomoc s dokumentáciou

Blízke osoby sú často požiadané, aby pomohli pacientom udržiavať ich finančné a lekárske dokumenty aktuálne, prípadne o vyplňovanie lekárskych formulárov.
Zoznam úloh: Vytvorte zoznam toho, čo je potrebné urobiť, vrátane kľúčových dátumov platieb (napr. dane, pravidelné poplatky) a uchovania lekárskych záznamov. Vytvorte prípadne plán týždenných alebo mesačných povinností.

Plán pomoci

Opatrovateľská starostlivosť je náročná práca, najmä pre tých, ktorí pracujú na plný úväzok alebo sa starajú o svoje rodiny. Táto nová situácia môže byť niekedy veľmi náročná na organizáciu času aby ste mohli byť nápomocný svojim rodinným príslušníkom/priateľom s ochorením vlhká forma VPDM. Je dôležité zistiť, na čo všetko majú pacienti s postihnutím zraku nárok a čo by im pomohlo zachovať si samostatnosť v každodenných aktivitách.

Zoznam úloh: Vytvorte sieť ľudí a organizácií, ktoré vám môžu pomôcť pri starostlivosti, vrátane rodiny, priateľov, platených zdravotných asistentov a dobrovoľníkov z organizácií sociálnych služieb. preklik na dôležité linky

Referencie :

  1. Wykoff CC, Clark WL, Nielsen JS, et al., Optimizing Anti-VEGF Treatment Outcomes for Patients with Neovascular Age-Related Macular Degeneration. Journal of Managed Care and Specialty Pharmacy. 2018;24(2-a)S3-S15.,
  2. Holz FG, Schmitz-Valckenberg S, and Fleckenstein M. Recent developments in the treatment of age-related macular degeneration. J Clin Invest. 2014;124:1430-8.
  3. National Institute of Building Sciences Low Vision Design Program. Design Guidelines for the Visual Environment.https://cdn.ymaws.com/www.nibs.org/resource/resmgr/LVDC/LVDP_Guidelines_052815.pdf. 2015. Accessed July 2019.
  4. ref4